Pingpongbal – Lotgenoten (0066)
Lotgenoten,
Daar zaten we.
Een gevoel van déjà-vu overviel me. Bijna vijftien jaar geleden zaten we er ook zo bij. Dicht naast elkaar, ieder op een eigen stoel en beiden vol vragen in de ogen. En vol angst. Gaan we dit nog eens meemaken? Opnieuw een heel behandeltraject, opnieuw een periode van onzekerheid?
Ze zag dubbel. Had last van evenwichtsstoornis. Hoofdpijn. De huisarts verwees haar met spoed door naar een neuroloog. Die onderzocht haar, werd op het eerste gezicht niet veel wijzer, maar zette grote ogen op toen ze vertelde dat ze bijna vijftien jaar geleden is behandeld. ‘Er zijn verhalen bekend van vrouwen met een mamatumor die later dubbel zien. We nemen het zekere voor het onzekere. Ik regel met hoge urgentie een MRI van het hoofd.’
Ik raakte haar niet eens aan, maar voelde de paniek tot diep in mijn bliksem.
‘Waar zal ik beginnen,’ zuchtte de neuroloog. ‘Er is op de scan iets te zien. Bovenin de hersenen, vlak onder de schedel, zit een knobbeltje. Het lijkt een goedaardig gezwel, dat daar rustig zit, omgeven door het hersenvlies. Er is ruimte voor. Het kan geen kwaad. Maar we moeten het goed in de gaten houden, dat het niet groter wordt. Dat betekent dat je regelmatig een MRI moet laten maken.’
Ze keek ons even aan en gaf ons de tijd om haar woorden tot ons door te laten dringen.
‘Maar,’ ging ze toen verder, ‘het verklaart de klachten helemaal niet. Het gebied in de hersenen waar zicht en evenwicht zijn geregeld, dat bevindt zich in de kleine hersenen en die zitten helemaal achterin en onderin het hoofd. En in dat gebied is op de scan helemaal niets te zien.’
‘Wat betekent dat?’
‘Dat betekent dat we nog niet weten waar de klachten vandaan komen. Nu kan het zo zijn,’ onderzoekend keek ze ons aan en zocht ze naar de passende woorden. We konden het aan. ‘Nu kan het zo zijn dat er losse kankercellen in het hersenvliesvocht zitten. Dat moeten we uitsluiten. Dat doen we met een lumbaalpunctie via een ruggenprik.’
Ach zo.
‘De grootste zorg is weg; op de MRI is niets te zien. Maar ik wil – ook voor jullie gemoedsrust – wel dat we nu blijven doorpakken. Ik loop zo mee naar het secretariaat en dan organiseren we dat we snel een afspraak maken voor de punctie.’
‘Dat gezwel in het hoofd,’ vroeg ik nog. ‘Kan dat echt geen kwaad? Als de boel daarboven in de verdrukking komt, dan kan er toch schade ontstaan?’
‘Precies, daarom houden we het goed in de gaten. Nu zit het daar rustig, het hersenvlies zit eromheen. De hersenen zijn best flexibel; er is ruimte genoeg voor. Wacht,’ ze draaide het beeldscherm naar ons toe. ‘Hier zie je een foto ervan.’
‘Een knobbeltje?’ vroeg ik. Het knobbeltje had minstens de grootte van een pingpongbal.
De dienstdoende neuroloog kreeg het niet voor elkaar met die ruggenprik. Na vier keer prikken (twee in liggende positie, twee zittend) zei hij: ‘Ik houd ermee op. Ik kan een vijfde poging wagen, maar dat wil ik je niet aandoen. Het lukt niet om hersenvliesvocht af te tappen.’
‘Voor we verder op onderzoek uitgaan,’ zei onze eigen neuroloog een paar dagen later, ‘wil ik weten of de klachten minder zijn of hetzelfde.’
‘Ze zijn erger geworden. Ik moet nu van de fiets afstappen als ik wil oversteken of afslaan, omdat ik de verkeerssituatie niet kan overzien en inschatten.’
‘Ik moet meer weten over die mamatumor en kijk even in je dossier,’ zei ze. ‘Ik zie dat er genetisch onderzoek is gedaan?’
‘Klopt,’ zei De Vrouw. ‘Dat was vijftien jaar geleden. Mijn moeder heeft ook borstkanker gehad.’
‘Na de behandeling heeft ze nog vijfendertig jaar over de aarde rondgehuppeld,’ vulde ik aan, ‘en uitslag van het onderzoek toen was: toeval, pech.’
‘Maar vier jaar geleden is mijn zus overleden. Aan door het hele lijf uitgezaaide borstkanker.’
‘Nu begin ik me toch ook serieus zorgen te maken,’ zei de neuroloog.
We schrokken maar weer.
‘Allereerst wil ik een internist-oncoloog mee laten kijken. En voor de zekerheid laten we een CT-scan van de borst en romp maken. De derde stap is alsnog die lumbaalpunctie, maar dan met röntgendoorlichting, zodat we zeker weten dat we op de juiste plek prikken.’
‘Op de CT is niets te zien,’ zei de neuroloog. ‘Behalve dat je scoliose hebt.’
‘Die kromming in de rug, daar weet ik van, maar niet dat het nu is gediagnosticeerd.’
‘Voor de punctie hebben we nu bijna alles gereed: een röntgenkamer, een apparaat, een laborant en de radioloog komt er zo aan. Laten we vast naar de kamer gaan.’
Een half uur later kwam ze aan lopen. Ik wist genoeg.
‘Weer niet gelukt,’ was haar overbodige mededeling.
De neuroloog nam ons mee naar de onderzoekskamer van haar spreekkamer. ‘Hier is een brancard. Niet zo comfortabel als een bed, maar je kunt even gaan liggen om bij te komen. Zo’n ruggenprik is uiterst vervelend en je kunt er duizelig van worden. Ik laat je even alleen en vraag iemand van het secretariaat om je koffie te komen brengen.’
‘Door de scoliose kon ik niet tussen de wervels door komen,’ legde de neuroloog een half uur later uit. ‘Ik heb een tweede keer geprobeerd een wervel hoger, maar daar stuitte ik op het bot. Normaal moet ik in bindweefsel terecht komen. Door veel ervaring voel je dat als je daar bent en dan begint het vocht vanzelf te stromen. Nu ging dat niet. En nóg hoger kan niet, want dan raak ik het ruggenmerg. We moeten accepteren dat het gewoon niet lukt.’
We waren even stil.
‘Dus nu?’ vroeg ik.
‘Dus nu treedt plan B in werking: je afspraak met de internist-oncoloog is komende week. We moeten afwachten wat daaruit komt.’
Daar zaten we. Nog altijd vol onzekerheid en angst. En toch. Beide scans hadden iets opgeleverd aan bijvangst: scoliose in de rug en een goedaardig gezwel ter grootte van een pingpongbal in het hoofd. Hadden we toch wat.
Wat een avonturen weer.
–
Apeldoorn, augustus 2024